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ȨƮ��ǰ�����Դϴ�. 희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통분담을 위해 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 헬스경향은 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다. “그래도 괜찮다고 생각해요. 괜찮다고…정말로 괜찮다고…(유전재발열증후군환아 어머니 A씨).”“초등학교 들어가기 전에 제가 아팠던 사실을 깨달았던 것 같아요. 그런데 친구들은 제가 아픈지 아직 몰라요. 얘기하기가 무섭거든요…(유전재발열증후군 7세 환아).”“노력하겠습니다. 최선을 다하겠습니다. 이제 헛된 희망을 갖는 것도 지칩니다(유전재발열증후군환아 아버지 C씨).”어떻게 전화를 마쳤는지 기억조차 없다. 담담한 말이 가슴을 울렸다. 하면 할수...

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